天津北方網訊：近日，一場由國家一級攝影師、中國攝影家協會會員持續跟蹤拍攝近三年，著名書畫家手繪丹青，衆多愛心志願者參與布展、解說的特殊攝影展《看見·罕見》在武清區博物館舉行。

       據瞭解，這場以“瓷娃娃”(成骨不全患者)爲主題的特殊影展，將一個鮮爲人知的罕見病羣體帶進了大衆視野。“津雲”—前沿新聞記者在現場看到，照片上的主人公是一羣來自全國各地的“瓷娃娃”患者，他們在天津武清區人民醫院治療期間得到了太陽語罕見病心理關懷中心志願者親人般的照顧，他們的治療、生活、學習甚至婚禮的定格照片呈現出別樣生命的華彩篇章。

       在現場，一組名爲《全國首個“瓷娃娃”病房婚禮》的攝影作品引得了很多參觀者的關注。據瞭解，這是由國家一級攝影師唐男創作的。“一眼，即入心；瞬間，即永恆。”唐男對記者表示，三年來，“瓷娃娃”這個羣體帶給他太多的感動和震撼，當第一次看到這些脆弱生命迸發出的韌性的那一刻，也使自己迸發出了想要用鏡頭語言將“瓷娃娃”們的真實生活描繪給更多人的想法。記者在現場還看到，在一幅母親冒着紛飛大雪用小三輪車送多處骨骼變形的“瓷娃娃”上學的攝影作品前，也引來不少市民駐足沉思。據瞭解，這是武清區攝影家協會會員周紹毅用了近兩年的時間拍攝的。“之所以堅持，源於我第一次接觸‘瓷娃娃’這個團體時產生的內心觸動，敬佩擁有頑強的生命力的他們，也敬佩承受着常人難以忍受的一切的他們父母。”周紹毅說。

       《看見·罕見》罕見病主題攝影展首次展出的80餘幅照片分爲九大展區，每一張照片都展示了不平凡的生命故事，真實記錄了“瓷娃娃”病房、上學、生活中最爲感人的場景，疼痛與喜悅，純淨的笑，勇敢的哭，內心充滿希望的吶喊……在每一張照片中，我們都能看到“瓷娃娃”在愛心志願者幫扶下破涕爲笑期待手術醫治的新病患，也看到一批批通過手術擺脫輪椅重新燃起希望的新生命。一名來自中國扶貧基金會的代表在現場向記者表示，應該讓更多人瞭解“瓷娃娃”的故事並廣爲傳播。“這是一羣經歷了1800度高溫燒製出來的‘瓷娃娃’，他們擁有高貴的靈魂。”廣東衛視的專家團這樣形容“瓷娃娃”。

       就在這羣罕見病患者身後，是一羣來自於太陽語罕見病心理關懷中心同樣坐着輪椅爲他們服務的“瓷娃娃”志願者，這些充滿大愛的夥伴守護着病友，每天搖着輪椅上班、下班，以同儕服務的方式，用生命影響着生命。他們以醫務社工和心理學爲專業方法，通過教育、心理支持、康復指導的體系化工作，聯合志願者爲“瓷娃娃”營造了彩樂病房。發起至今的三年裏，他們總共爲3000多爲患者提供了服務。

       另悉，《看見·罕見》攝影展在武清博物館展出一週，每日展出時間爲9:00-16:00，週一閉館，市民可免費前往參觀，感受別樣生命的精彩。同時也可以登陸騰訊樂捐平臺，捐助支持太陽語發起的貧困“瓷娃娃”手術醫療救助項目“慈心瓷愛圓夢計劃”和失學“瓷娃娃”特殊教育項目“太陽語夢想學院”，爲“瓷娃娃”助力加油！(“津雲”—前沿新聞記者馬春林)