在電影《海洋天堂》的開頭,患有癌症晚期的父親老王帶着自閉症兒子海洋到海邊企圖自殺的情節讓不少觀衆看得心情沉重。然而,在現實中,每個自閉症孩子的父母早晚也都要面對“等我們老了,孩子該怎麼辦”的局面。
黃冬瑩說她平時很少做噩夢,但前幾天的一場夢着實把她嚇醒了。“我夢見我老得動不了,兒子舟舟的病越來越嚴重,我卻無能爲力。”人們恐懼噩夢,其實是恐懼噩夢變成現實,但黃冬瑩知道這一天肯定是要來的。
劉川在進行“5×5點”手腦配合訓練
和舟舟同歲的劉川也是一名大齡自閉症孩子,2歲發現患病後,因爲同時還有腎病需要治療,錯過了自閉症康復訓練的最佳時期,直到6歲才正式開始。劉川家裏經濟條件不好,一家3口僅靠父親2000多的工資和母親高慶梅打零工的微薄收入爲生。幾年前,高慶梅到了退休年齡,可以領退休金了,她本以爲最苦的日子終於熬過去了,可等待她的卻是丈夫膀胱癌的診斷通知。丈夫住院了,晚上需要高慶梅陪護,可又不能帶着兒子,她只好把劉川鎖在家裏。幸好劉川康復得不錯,比從前懂事多了,媽媽囑咐的話他都能記住。高慶梅半夜不放心跑回家偷偷看過,發現孩子睡得安穩,也沒因屋外的動靜而躁動,才安心地返回醫院。可也正是因爲經歷了丈夫得病這件事,52歲的高慶梅心中那顆從很早前就埋下的“小炸彈”似乎開始被點燃。她擔心“那一天”的到來,她不知道孩子沒有了他們該怎麼活。
說起劉川的“將來”,母親高慶梅一臉愁容
和黃冬瑩、高慶梅一樣,每一個大齡自閉症孩子的父母都在爲“將來”而憂愁。
自閉症孩子有着先天的社交功能障礙,長大後幾乎沒有進入社會就業的機會,也就很難脫離照料獨立生活。爲了化解這個難題,也爲了在自己和所有自閉症孩子父母心中種下一個希望,半年前,黃冬瑩在“童之舟”開辦了大齡兒童職業培訓項目。“我們嘗試針對不同的孩子培訓各種製作技能,包括繪畫、手工製作等多門課程。”經過培訓,孩子們做出來的東西越來越像樣,裝飾畫、小掛件、手工皁等都受到大家的喜愛。漸漸地,在愛心人士們不斷地宣傳下,更多人開始關注“童之舟”自閉症孩子們的手工作品,成功銷售出去的也逐漸增多,黃冬瑩覺得他們與最終夢想的距離在一步步縮短。
“拼豆豆”既可以鍛鍊手腦配合,製作後的成品還可以作爲擺件或掛件出售
在“童之舟”的走廊裏,隨處可見自閉症孩子們的繪畫作品
路在腳下,每邁出一步,就離終點又近了一些。然而,沿路的險阻仍是黃冬瑩無法迴避的問題。“自閉症兒童的職業技能培訓任重道遠,單靠一個培訓機構的力量是很難實現的。比如想參與培訓的大齡自閉症孩子越來越多,我們缺少足夠寬敞的場地;如果沒有相關企業或單位配合,頂多只是小打小鬧,成不了產業鏈條;更重要的是還需要相關政策的不斷助力。”
黃冬瑩說,很多康復機構不願意做大齡自閉症兒童職業培訓,因爲它“不賺錢”。但賺錢就真的有那麼重要嗎?
“作爲一個非盈利機構,‘童之舟’現在實現收支平衡都有難度,可我們從沒想過把負擔加在孩子和家長身上。”雖然困難重重,甚至連家人都不支持,但黃冬瑩說無論如何她都會把這項事業一直堅持做下去,“我不是在爲我自己的孩子堅持,我是在爲所有自閉症孩子堅持。終有一天,他們要以社會爲家,我不想看到他們成爲社會的負擔,也更擔心他們能否在這個‘家’裏過得好。所以,我現在做的事,一方面是希望通過職業技能培訓讓他們能有一技之長,以便更好地融入社會;另一方面也想通過這件事促進社會福利的發展、建立更好的政策,使這些孩子今後能得到安置,在社會大家庭中平安、幸福的生活。”
電影裏,海洋趴在爸爸背上時感覺最安穩;現實中,劉川擁抱着媽媽時感覺最安穩。當有一天,自閉症孩子必須要離開父母,社會是否能讓他們繼續感覺安穩呢?黃冬瑩在努力着,很多人在她身後也和她一起在努力着。(北方網新媒體記者楊奕)
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